Hala ilaç alamayan SMA hastalarının gözü Ankara'da

Sağlık Bakanı Koca'nın "İlaçları temin edip hastalara ulaştıracağız" açıklamasının üzerinden iki ay geçti. SMA hastaları henüz ilaç alamadıklarını söylüyor

SMA hastaları sosyal medyada #SMAilacımaKavuştur etiketiyle seslerini duyurmaya çalıştı. Taraftar gruplarından Çarşı'nın da destek verdiği paylaşımlar gün boyunca en çok paylaşılanlar arasındaydı.

 

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarının ihtiyacı olan ilaçla ilgili 12 Kasım'da sosyal medya üzerinden açıklama yapmış ve gerekli ilaçların alımı için sürecin başladığını, hastalara en kısa sürede ulaştırılacağını söylemişti. Aradan 2 ay geçmesine rağmen, SMA hastaları ilaç alamadıklarını söylüyor.

Independent Türkçe'ye konuşan "SMA BENİMLE YÜRÜ DERNEĞİ" başkanı Süleyman Başaran 2 ay geçmesine rağmen durumun belirsizliğini koruduğunu belirtti. Astronomik fiyatlara temin edilebilen ilacı ailelerin almasının mümkün olmadığını anlatan Başaran, Bakanlık'tan acil bir düzenleme beklediklerini söyledi.


SMA nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Tedavisi çok pahalı ve uzun süreli olan hastalık her 6 bin doğumdan birinde ortaya çıkıyor.

DAHA FAZLA HABER OKU